Jornada multidisciplinar sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica

Inauguración (16:30)

• Francisca María Fernando García. Decana de la Facultad de Derecho. Catedrática de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Murcia
• Concepción Ruiz Caballero. Consejera de Política Social, Familias e Igualdad de la CARM.
• Joaquín Longinos Marín Rives. Vicerrector de Responsabilidad Social y Cultura de la Universidad de Murcia
• Blanca Soro Mateo. Directora del Instituto Universitario de Investigación en Bioderecho y Catedrática de Derecho Administrativo de la Universidad de Murcia.

Contextualización y Mesa Jurídica (17:00)

Modera: Francisco Miguel Ortiz González-Conde. Profesor Permanente Laboral de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social. Universidad de Murcia.

1. Contextualización: la realidad ELA. Damián Guerado López Enfermo de ELA y expresidente de la Asociación de ELA de la Región de Murcia
2. Las asociaciones de ELA: luchando por la protección de las personas enfermas. Elisa Motellón Bernal. Presidenta de la Asociación de ELA de la Región de Murcia
   Irene López Valverde. Trabajadora social de la Asociación de ELA de la Región de Murcia
3. La ELA en cuanto enfermedad rara, con particular referencia a los derechos de las personas afectadas. Gema Chicano Saura. Letrada de la Universidad de Murcia y experta en enfermedades raras
4. Sobre la Ley ELA y su implementación: el acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y CONELA. María del Carmen López Aniorte. Enferma de ELA y Catedrática de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Murcia.

Pausa (18:20)

Mesa Sanitaria y Asistencial (18:40)

Modera: Santiago Manuel Álvarez Carreño. Catedrático de Derecho Administrativo. Universidad de Murcia.

1. La ELA en cuanto enfermedad todavía incurable: investigaciones en curso. Ramón Villaverde GonzálezNeurólogo. Profesor Asociado de la Universidad de Murcia, investigador en materia de ELA y coordinador del equipo multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Morales Meseguer de Murcia.
2. Traqueostomía y terapias respiratorias en pacientes con ELA. María Soledad García Pacheco. Neumóloga e integrante del equipo multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario MoralesMeseguer de Murcia
3. La fisioterapia en el tratamiento de las personas enfermas de ELA. Laura García Revelles. Máster universitario en Fisioterapia Neurológica del Niño y el Adulto, y fisioterapeuta depacientes con ELA
4. El cuidado familiar de personas enfermas de ELA y el impacto en las familias deesta enfermedad. Julia Mateo López, Cuidadora familiar y autora del Trabajo Fin de Grado “La percepción subjetiva del estado desalud y el impacto social en pacientes con ELA” (2025, Universidad de Murcia)

Clausura (20:15)

• Francisca María Fernando García. Decana de la Facultad de Derecho. Catedrática de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Murcia
• Gema Chicano Saura. Letrada de la Universidad de Murcia y experta en enfermedades raras.

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